Sosyal medya sorumluluk projeleri yeni bir akım değil, ancak gerçekten olumlu sonuçlanabiliyor. 2014’ten bu yana, Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) hastalığına dikkat çekmek için buz kovası mücadelesi (Ice Bucket Challenge) düzenlenmeye başlandı.

Bu akım binlerce sosyal medya kullanıcısının ve ünlü isimlerin buz gibi suyu başından aşağıya dökmesi sayesinde ALS Derneklerine çokça bağış yapıldı. Sonuç olarak, bu meydan okuma sayesinde 2 milyon dolardan fazla bağış toplandı ve yeni onaylanmış ALS ilaç tedavisine doğrudan katkıda bulunmuştu.

Sosyal sorumluluk projeleri zorlu tedaviler için iyi bir seçenek

Bu haftanın başlarında ALS Derneği Relyvrio, AMX0035 ilacının FDA onayını aldığını duyurdu. Yeni tedavinin finansmanı ise dünya çapında sosyal medya platformları sayesinde çığ gibi yayılan buz kovası mücadelesinden geldi.

Buz kovası mücadelesi, Patrick Quinn ve Pete Frates tarafından popüler hale getirilmesinin ardından büyük bir ivme kazandı. Kendileri de ALS hastası olan bu iki isim sayesinde farkındalık, katılım ve bağış toplamada önemli artışlar sağlandı. Eski profesyonel golfçü Chris Kennedy’nin de katılmasıyla meydan okuma ana akım haline geldi. Akımın videosu ise birçok ünlü ismin bu akıma katılmasını sağladı.

Sosyal medyanın mücadeleyi ilerletmedeki rolü ve nedeni çok büyük. Facebook tarafından sağlanan verilere göre, ALS buz kovası meydan okuması hakkında sohbet eden kullanıcı sayısı Haziran 2014’ün başında sıfırdan 10 Ağustos 2014’te 6 milyona ulaştı. Bu tırmanışın ardından, meydan okumayla ilgili konuşmaların sayısı da aniden arttı. Dört katına çıkan rakam 17 Ağustos 2014 itibariyle 24 milyondan fazla kullanıcının ilgisini çekti.

Etkileşimdeki bu büyük artış, Facebook’un sahibi Mark Zuckerberg‘i de dahil olmak üzere, hayatın her kesiminden sosyal medya kullanıcısının beğenisini çekti. Bu meydan okuma, Bill Gates, Facebook’tan Sheryl Sandberg ve Netflix CEO’su Reed Hastings dahil olmak üzere diğer yüksek profilli ve zengin isimlerin de dahil olmasını sağladı.

Ülkemizdeki SMA hastası çocukların tedavisi aileleri çok zorlamakta. Çok pahalı olan gen tedavisi, ülkemizde de böyle bir akım sayesinde birçok aileye destek olunabilir.

Lou Gehrig hastalığı olarak da bilinen Amyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronlarda düşüşe yol açan ilerleyici bir nörolojik hastalıktır. Bu durum kişinin zihinsel yeteneğini etkilemese de, güç ve kas kaybına yol açarak uzuvların ve vücudun hareketsiz kalmasına ve en nihayetinde nefes alamamasına neden oluyor.

Meydan okumadan alınan bağışlar, ALS Derneği’nin yeni ilacın gelişimini destekleme yeteneğini doğrudan etkiledi. 2016 yılında dernek, yeni ilacın klinik deneme pilot programını desteklemek için Amylyx Pharmaceuticals’a 750.000 $ hibe sağladı. Bir ay sonra, AMX0035’in 2. aşama klinik denemelerini desteklemek için Kuzeydoğu ALS Konsorsiyumu’na (NEALS) 1,46 milyon dolar daha fon sağlamıştı.